不只是疾病 更牽涉醫療汙名與歧視
2007 年 10 月 1 日，一群中國醫生在四川省涼山州聚首，鬧哄哄地舉辦同學會。但仔細聽，席間常常提到「別人瞧不起我們，我們不能看不起自己」，充滿共同對抗外人的惺惺相惜之意。
為什麼這群世人普遍視為菁英的醫生，念茲在茲的竟是彼此鼓舞，彷彿想洗刷某種貼在身上的負面標籤？
原來，他們是 1975 年「涼山麻風病培訓班」的兩屆學員，曾參與麻風防疫的醫療工作。
在中國，麻風病（臺灣稱為漢生病）和其他疾病不同，是令人聞之色變、高度被汙名化的疫病。很長一段時間，政府採取隔離政策，建村建病院，一般民眾對麻風病人避之唯恐不及，視他們為「瘟神」。這種高度懼怕與厭惡之情，也連帶影響了社會對麻風醫生的觀感。
自此，麻風不再只是單純的「疾病」，更牽涉社會福祉、汙名歧視和結構性暴力等議題。前述的這場同學會，正是劉紹華於《麻風醫生與巨變中國》一書中的開場故事，也是她起心動念十多年來研究中國麻風防疫史的起點。
圖│劉紹華
十年磨一劍，跑遍中國採訪麻風醫生
劉紹華提到，麻風的防疫在中國歷時最久、規模最大，也是牽動階級情緒跟汙名歧視最劇烈的疾病。同時，防疫的規模史無前例，卻完全上不了檯面，充滿矛盾性。
此外，中國在 30 年間成功將原先盛行的麻風病，降至聯合國的防疫標準，成為多國稱許與欲借鏡的公共衛生成就。這項「防疫奇蹟」背後動用哪些方法？付出何種代價？中國經驗是否可能複製？皆令她十分好奇。
過往研究多從醫療發展和病人的角度下手，劉紹華別開生面，選擇從「麻風醫生」的角度出發，藉由訪談記錄珍貴的口述歷史，拼湊出中國治理與醫療傳承的痕跡。
「挖得很辛苦。」她坦言，相關史料隱晦難找，想博得麻風醫生的信任，又是另一難題。跑遍成都、南京、北京、雲南、廣東、上海等地，劉紹華投入超過 10 年，偌大中國成了「田野」，足見研究規模之大。
從福音醫療到後帝國實驗
分析這段龐大的防疫史，劉紹華從兩方向著手：中國與世界的關係，以及中國的內部治理。
她分享，談中國與世界的關係涉及疾病隱喻。在這隱喻中，中國是相對且龐大的「他者」，直至今日仍可見此痕跡。以麻風為例，其實不只在中國出現，而是遍布全世界，但從 19 至 20 世初，西方普遍把矛頭指向華人，認為麻風源於亞洲、入侵歐美，隔離患者時也刻意把華人和白人分開，將疫病種族化。
圖│World Health Organization
麻風帶著西方世界對「東亞病夫」的隱喻，同時，西方基督教的「福音醫學」則投入救贖麻風患者與佈教中國。
由於民間普遍對麻風有歧視汙名，治療工作多數由傳教士執行。1949 年，中共建政後將教會系統盡數趕出，直到 90 年代，政府經費變少、醫生離開，教會體系才重返中國。教會體系不在的這數十年間，麻風防疫工作靠的是一系列「後帝國實驗」。
1945 年，毛澤東寫下〈愚公移山〉一文，強調要挖除擋在中國前面的兩座大山：帝國主義與封建主義。後帝國實驗揭開序幕，中共將包含麻風在內的四大傳染病與帝國主義、封建主義掛勾，打倒傳染病成為「反帝愛國」的象徵。
防疫背後的隱喻與動機，是民族主義與建國大業的動員。
圖│U.S. National Library of Medicine, Digital Collections, NLM Image ID:E00103
數十年來，中國有不少特別的防疫手段，其中一項就是廣建偏遠孤立的麻風村。當歐美剛找到有效的現代治療方法，開始逐漸廢除隔離政策之際，中國卻一反國際潮流，興建更多麻風村落。
究其原因，是中國施行「人民公社」集體化的運動，把人從家戶中拉出來，共吃共住共勞動。但歧視並未被去除，沒人想和麻風病人齊聚一堂，政府便順勢廣建麻風村。中國各地的麻風聚落，形成一個巨大而封閉的防疫網，只有麻風醫生穿梭其間，也加深了社會對疾病的拒斥。
圖│Pierre Arents
無奈的麻風醫生
面對高度汙名的疾病，被徵調投入的醫護人員一代接一代，有的真心想照顧患者，有的因為出身低圖謀翻身，有的在國家的口號下加入防疫隊伍。大體而言，自願投入的醫護人員少之又少。
當第一線的醫療人力付之闕如，要派誰去治療麻風患者？答案是剛踏出醫學院的新手醫生，而且家庭政治成分多數「有問題」。
他們天資聰穎且滿腹理想，但被國家指派防治麻風時，儘管驚訝委屈，也只能默默忍耐奉獻。「麻風問題大家都害怕、歧視，而且麻風都是窮的地方……要說心裡掙扎，不只我一個，所裡搞麻風都這樣的心情。」老麻風醫生如此說。
圖│U.S. National Library of Medicine, Digital Collections, NLM Image ID:E0017
麻風醫生的工作艱辛，他們自嘲擁有「銅頭、鐵嘴、鐵胃、飛毛腿」，隔離衣、帽子、手套不離身，工作時常常手泡在汗裡，連上個廁所都有困難，一天可能只上一次廁所。當時醫學知識已清楚麻風桿菌的傳染力其實不強，但恐懼造成的迷思依舊難以克服。
生理考驗煎熬，心理痛苦更讓人難受。除了一般民眾與同儕的多方歧視，連家人都冷眼相待。有個受訪者分享，因為怕麻風病菌傳染給女兒，回家後不敢抱她，母女關係直到後來都沒辦法修復。
採訪過程中有麻風醫生直言，這是「一群被瞧不起的人，去照顧另一群被瞧不起的人」，幾乎每個防治者都承受高度挫敗與歧視。這群麻風醫生在國家由上而下的強迫勞動中，懷著認同矛盾前行。背負政治汙名的醫生，被迫投入加深疾病汙名的防疫工作，政治汙名與醫療汙名的複雜交纏，讓麻風歧視更難消解。
圖│劉紹華
新冠肺炎侵擾 重演疾病汙名
「雖然是講麻風，但如果看疫情，你會有熟悉的感覺。」演講中，劉紹華話鋒一轉，談起正肆虐全球的新冠病毒，中國當前的處境和過去有幾分相似。
她舉例，這次新冠肺炎的國際反應，又出現了「他者化」的景象：來自中國以外的亞洲人到白人世界，都強調自清自己不是中國人。「自清這件事沒錯，但因為肺炎而很嫌惡自己被當成是中國人這件事，讓我有點猶豫。」她解釋，
我們應該檢討標籤和汙名化他人的人，而不是反過來踩比我們還要「低階」的人。
另外，「武漢肺炎」的名稱也讓她多所保留。從疫病史來看，人類歷史上已經有很多汙名化爭議，比如 MERS（中東呼吸症候群冠狀病毒感染症）便曾遭到中東國家抗議。設身處地想，若有疾病在臺灣發源，我們也不會希望疾病一直以臺灣冠名。
除了處境相似，中國也使用了一些歷來慣用的防疫手段。劉紹華認為，他們慣於在檯面上製造號召眾人跟隨的樣板，如女性醫療人員集體剃髮，就是一種儀式性的表演。這種動員手段在麻風防治也很常見，沒人想當麻風醫生時，國家會安排醫生做出「祖國需要，就是我唯一志願」的宣示，她稱之為「強制的人道主義」（coercive humanitarianism）。
毫無疑問，肺炎疫情多少影響了中國夢的實現，中國是否會迎來夢醒時分，或者在疫情結束後做下一個夢，猶未可知。
劉紹華於演講尾聲談到，在危急和資源分配的時刻，劃清他群、我群的界線是人性基本反應，不大會消失。但成熟社會應該警惕教訓，在一次又一次的危機中學會如何不讓汙名、恐慌和敵意蔓延，減少信任破壞。「所以歷史很重要，不一定要念到清朝或殖民史才叫歷史，昨天就是歷史。」
圖│iStock
講座最後，聽眾也相繼提出問題，希望從過往防疫史，重省我們面對大規模疫病的態度：
新冠肺炎彰顯了中共治理的優缺點，當中有極權優勢嗎？
極權政府可以不用像民主國家，處理跟人民之間的約定，效率好像比較快，但實際狀況並非如此。為什麼？這同樣是因為政治體制。醫療衛生不是他們的優先考慮，政治考量才是。這種不透明讓他們錯過了黃金時期，以致應該有效的規範手段，後來也沒那麼有效。舉例來說，隔離是擴散前才有效，麻風病屬於慢性傳染病所以隔離有效果；但新冠肺炎是急性傳染病，一旦失去先機就很難見效。
另一個觀察面向是疾控中心 (CDC)，疾病防控統一隸屬這單位，架構與權力比以前更集中，這是全球包括中國的趨勢。在民主國家，對 CDC 有很多監督的可能性，但中國的中央極權很絕對，誰來監督？加上中國很大，要約束地方很難。CDC 內部有資源競合，對外要跟地方政府競奪，出問題是可以預見的事情。
在這波疫情中，中國出現很多以愛為名的防疫論述和歌曲，這是對抗汙名的解方嗎？
這跟愛可能無關，跟國家主義比較有關。人們遇到困境時，直覺就是求老天爺或宗教協助，但中國沒有這樣的思考慣性。他們的信仰就是民族主義跟國家主義，所以會約定開窗喊武漢加油或愛國加油，缺乏高於國家集體主義的祈求象徵，我覺得滿令人傷感的。
值得注意的是，有中國朋友提到，喊武漢加油的人，很可能就是不准武漢人進入他們地域範圍的人。當大家用愛國精神來提振士氣，汙名化仍可能持續存在。汙名有很多不同層面，包括世界對疾病的普遍汙名，基於對中國反感而出現的汙名，還有中國內部對邊緣群體的歧視汙名，並不是用愛就能一筆帶過。
從公共衛生的角度，我們可以怎麼看待人權跟疾病管控的平衡？
國家選擇用什麼立場跟態度很關鍵。這在中國無法討論，臺灣可以，只是還沒開始。比如健保卡可以連線旅遊史，作為人權工作者，這些訊息會讓我神經「ㄍㄧㄥ」起來：什麼時候我們允許政府理所當然地用我們的大數據？
這並非質疑或反對這個政策，只是目前還沒到戰時最緊急的時刻，應該還有餘裕跟理性維持立法透明跟監督精神，向社會說明這麼做是根據哪些法律？如何界定「緊急」？處理這類涉及人民隱私的議題，政府可以更謹慎，對民心安頓也會比較周全。
